С вопросом о финансировании генетических анализов для детей обратилась к президенту страны Владимиру Путину жительница Ялты.
«Владимир Владимирович, будут ли финансироваться генетические обследования в России?» — этот вопрос задала жительница Ялты Татьяна Большакова в своем видеообращении, которое она отправила на «Прямую линию с Владимиром Путиным».
«Уважаемый Владимир Владимирович! Меня зовут Татьяна. Я воспитываю свою дочь одна. У девочки врождённые пороки развития и деформации костно-мышечной системы. Чтобы уточнить диагноз и девочке было назначено лечение, нужны дорогостоящие генетические анализы, которые я не в силах оплатить», — говорится в видеообращении ялтинки.
По словам Татьяны, без проведения дорогостоящих генетических анализов девочке не могут поставить правильный диагноз и назначить лечение. Кроме этого, мать не может продлить инвалидность дочери и получить положенную социальную пенсию, которая должна идти на лечение ребенка. Сейчас большая часть дохода женщины идет на реабилитацию девочки.
«В результате этого я оказалась в бедственном материальном положении, поэтому не смогла даже одеть ребенка в школу. Эта ситуация вызвала непонимание у социальных служб, которые заочным судебным решением ограничили меня в родительских правах и изъяли ребенка. К счастью, это решение было отменено, и сейчас ребенок со мной», — рассказала Татьяна в своем видеообращении.
На сегодняшний день за счет бюджетных средств финансируются лишь пять самых распространенных генентических исследований: на фенилкетонурию, андрогенитальный синдром (АГС), гипотериоз, галактоземию, муковисцидоз.
Ученые предлагают расширить список до 30 генетических заболеваний. В 2017 году в Приморском крае стартовал пилотный проект по финансированию исследований тридцати трех наследственных заболеваний у новорожденных, для которых уже найдено лечение.
Напомним также, что в 2017 году Татьяна обратилась в соц. службы города Ялты с просьбой помочь ее дочери теплыми вещами. Но вместо помощи социальные работники, не поставив женщину в известность, инициировали судебное разбирательство, в котором просили суд ограничить мать в родительских правах. В результате суд удовлетворил иск соцслужб. На основании данного судебного решения девочку изъяли и поместили в инфекционную больницу, где она сильно заболела. Мать подала ходатайство о пересмотре дела. В этот раз суд встал на сторону матери, восстановив женщину в родительских правах.