Василий Максимов. Бедный ужин. 1879
Родители детей с орфанными заболеваниями и иными особенностями развития скоро получат в помощь цифровую платформу, которая предоставит им необходимую информацию о болезнях и действенную помощь в их лечении, сообщила уполномоченный при президенте Российской Федерации по правам ребенка Анна Кузнецова в интервью, 19 апреля опубликованном РИА Новости.
«Сейчас идет уже непосредственно проработка технических заданий, которые недавно были утверждены, и работа над самим программным продуктом. Надеемся, что это хотя бы в пилотном формате будет работать в ближайшее время» — уточнила детский омбудсмен.
На первом этапе в пилотном формате, который, по словам Кузнецовой, планируют запустить в ближайшее время, пользователям будет предоставлена возможность получить информацию по некоторым детским заболеваниям, так как родители, впервые столкнувшиеся со сложным заболеванием своего ребенка, иногда не могут найти информацию и о болезни, и о том, где они могут получить необходимую медицинскую и иную помощь.
В дальнейшем, после проведенной апробации и выяснения существующих потребностей в его работе, функционал платформы будет расширен в отношении списка охваченных им видов заболеваний, пояснила детский омбудсмен.
Напомним, орфанные — это редкие заболевания, многие из которых являются генетическими. В большинстве своем они требуют постоянного и дорогостоящего лечения.
Комментарий РВС
После введения дополнительного налога на доходы богатых маленькая струйка денег для детей с редкими заболеваниями превратилась в ручеек. Кристально ясно желание цифровизаторов погреть на нем руки, и, вероятно, они урвут свое.
Однако, родителям больных детей нужно в первую очередь человеческое участие и помощь, а не холодные цифры на экране. Конечно, омбудсмен Кузнецова это понимает, однако поддержка родителей и детей с редкими заболеваниями с ее стороны свелась к внедрению цифровизации, набившей уже всем оскомину после дистанта.