Кто такой Чарли Гард, что такое митохондриальная болезнь, которой он страдает, и почему была судебная тяжба?
От корреспондентов «Телеграф» 5 июля 2017, 9:41
Родители Чарли Гарда (Charlie Gard) последние дни проводили рядом со своим маленьким сыном, им дали больше времени, прежде чем ему отключат искусственное жизнеобеспечение.
Крис Гард (Chris Gard) и Конни Йейтс (Connie Yates) хотели, чтобы их десятимесячного малыша, у которого редкое генетическое заболевание с повреждением мозга, попытались лечить в США, но проиграли финальный суд во вторник.
Искусственное жизнеобеспечение малышу должны были отключить в пятницу, сказала семейная пара, но теперь они надеются провести с малышом еще несколько дней, сообщает «Дейли Мейл».
Вот всё, что нужно знать об этом случае.
Кто такой Чарли Гард?
Чарли – 10-месячный пациент в палате интенсивной терапии детской больницы на Грейт-Ормонд-Стрит (название улицы – прим. переводчика) в Лондоне.
4 августа 2016 он родился «совершенно здоровым» малышом на полном сроке и со «здоровым весом». Однако примерно через месяц родители Чарли заметили, что он хуже, чем другие малыши того же возраста, поднимает головку и поддерживает себя.
Подпись под фотографией: Крис Гард и Конни Йейтс со своим сыном Чарли.
Врачи обнаружили у него редкое наследственное заболевание – детское проявление энцефаломиопатии синдрома истощения митохондриальной ДНК. Такое нарушение приводит к прогрессирующей слабости мышц и повреждению мозга. В октябре, после того как малыш стал апатичным и вялым, а дыхание у него стало неглубоким, его поместили в больницу на Грейт-Ормонд-Стрит.
Почему состоялся судебный поединок?
Родители Чарли хотели отвезти его в США к специалистам, которые предложили провести экспериментальную терапию нуклеозидами. В январе была открыта веб-страница для сбора средств на оплату терапии.
Подпись под фотографией: Ленточки и сердечки, привязанные к деревьям перед больницей на Грейт-Ормонд-Стрит в Лондоне доброжелателями, которые поддержали кампанию за разрешение смертельно больному малышу Чарли Гарду лечиться в Америке.
Но врачи больницы на Грейт-Ормонд-Стрит сделали заключение, что экспериментальное лечение не является целительным и не улучшит качество жизни Чарли. Когда родители не согласны с предстоящим лечением ребенка, существует стандартная судебная процедура, в которой суд принимает решение. Это и произошло в случае Чарли.
Каковы были этапы судебной тяжбы?
3 марта. Боссы больницы на Грейт-Ормонд-Стрит попросили судью Френсиса (Francis) разрешить прекратить искусственное жизнеобеспечение. Судье сказали, что Чарли может дышать только с помощью аппарата искусственной вентиляции легких, и что его кормят через трубочку.
11 апреля. Заслушав и разобрав дело в отделении по семейным делам Высокого суда (правосудия) в Лондоне, судья Френсис постановил, что врачи могут прекратить искусственное жизнеобеспечение. Он заключил, что искусственное поддержание жизнедеятельности должно быть закончено, и сказал, что переход на режим паллиативного ухода будет для Чарли самым лучшим.
Подпись под фотографией: Конни Йейтс покидает Верховный суд после того, как коллегия из трех судей Верховного суда отклонила последние возражения семейной пары.
3 мая. Родители Чарли обратились к судьям Апелляционного суда с просьбой рассмотреть дело.
23 мая. Рассмотрев дело, трое судей Апелляционного суда два дня спустя отклонили апелляцию семейной пары.
8 июня. Родители Чарли проиграли дело в Верховном суде. Когда судьи огласили свое решение, мать Чарли разразилась слезами и криками, и ее вывели из зала суда адвокаты.
Подпись под фотографией: Крис Гард покидает Верховный суд после того, как тот принял решение в пользу больницы на Грейт-Ормонд-Стрит.
20 июня. Судьи Европейского суда по правам человека начали рассматривать дело после того, как представляющие родителей Чарли адвокаты подали письменные заявления.
Представитель Европейского суда по правам человека сказала, что дело получит «приоритет». «В свете исключительных обстоятельств этого дела суд уже предоставил ему приоритет и рассмотрит заявление с предельной срочностью», - добавила она.
Подпись под фотографией: Поддерживающие перед Верховным судом.
27 июня. Во вторник судьи Европейского суда отказались вступать в процесс. Представитель больницы на Грейт-Ормонд-Стрит сказала, что решение Европейского суда является показателем «окончания тяжелого процесса». Она сказала, что при смене ухода за Чарли не будет «спешки», а будет «тщательное планирование и обсуждение».
Что утверждали родители Чарли?
Королевский адвокат Ричард Гордон (Richard Gordon QC), который возглавлял команду юристов родителей Чарли, заявил судьям Апелляционного суда, что дело вызывает «очень серьезные возражения правового порядка». «Они хотят полностью использовать все имеющиеся возможности», сказал м-р Гордон в письменном резюме по делу родителей Чарли. «Они не хотят оглядываться назад и думать «а что бы было, если…?». Этот суд не должен встать на пути их единственной остающейся надежды».
М-р Гордон предположил, что Чарли, возможно, незаконно удерживают (в больнице – прим. переводчика) и отказывают ему в праве на свободу. Он сказал, что судьи не должны препятствовать родителям в осуществлении их родительских прав.
Адвокаты, которые представляли интересы родителей Чарли бесплатно, сказали, что судья Френсис не придал должного значения праву Чарли на жизнь. Они сказали, что нет риска того, что предложенная терапия в США нанесет Чарли «существенный вред».
Что утверждала больница?
Королевский адвокат Кейти Голлоп (Katie Gollop QC), возглавляющая команду юристов больницы на Грейт-Ормонд-Стрит, предположила, что дальнейшее лечение оставит Чарли в «условиях существования». Она сказала, что предложенная терапия в США является «экспериментальной» и не поможет Чарли.
«Есть существенный вред в случае, если желание родителей Чарли вступит в силу», - сказала она судьям кассационного суда. «Существенным вредом являются условия существования, не дающие ребенку никакого блага». Она добавила: «Бесчеловечно разрешать продолжать такое существование».
Подпись под фотографией: Транспарант, вывешенный на ограде детской больницы на Грейт-Ормонд-Стрит в Лондоне. Текст на транспаранте под адресом и тэгом: Если он еще борется, мы еще боремся.
Миссис Голлоп сказала, что никто не знает, больно Чарли или нет. «Никто не знает, потому что это очень трудно (узнать – прим. переводчика) из-за разрушительного действия болезни Чарли», - сказала она. «Он не может видеть, он не может слышать, он не может поднять шум, он не может двигаться».
Перевод Елены Ченцовой.